تعاني فتاة بالغة من العمر خمس سنوات من ”فتاة تعاني من الصرع الحاد” لا تمكنها من الاحتفال بيوم ميلادها او الذهاب في عطلة لان الاثارة يمكن ان تقتلها
“نيفي داندي” فتاة تعاني من شكل حاد من الصرع فنوبة من الضحك قد تؤدي الى وفاتها كما يقول والديها بانهم يعيشون مع “قنبلة موقوتة” لانهم لا يعرفون ما مقدار الاثارة الذي يمكن ان يسبب لها نوبة جديدة
نادرا ما تقوم “نيفي” باللعب مع اصدقائها او تذهب للسباحة مع شقيقها بسبب خطر الافراط بالاثارة الذي يسبب لها نوبة صرع حالة نيفي تسمى بمتلازمة “Dravet” كما انها تعاني من خطر “SUDEP” وهو الموت المفاجيء غير المبرر حيث تنام نيفي مع جهاز يقوم بالتحذير عند تغير معدل ضربات قلبها او مستوى الاكسجين لديها
هذا النوع من الصرع يصيب طفل من بين 500 طفل مصاب بالصرع كما سيحتاج العديد منهم الى رعاية طوال حياتهم ومنهم ايضا من يصاب بالتوحد ويتاخر في النمو اضافة الى مشاكل سلوكية وصعوبة في النوم
كما تتبع “نيفي” نظام غذائي يعمل على التجويع للحفاظ على حالة الكيتوزيه داخل الجسم فالكيتوزيه يعمل على تراكم الكيتونات والتي بدورها تكون بمثابة مسكن كما انها تمنع الاضطرابات المفاجئة التي تاتي عند الافراط بالنشاط
“نيفي داندي” فتاة تعاني من شكل حاد من الصرع فنوبة من الضحك قد تؤدي الى وفاتها كما يقول والديها بانهم يعيشون مع “قنبلة موقوتة” لانهم لا يعرفون ما مقدار الاثارة الذي يمكن ان يسبب لها نوبة جديدة
نادرا ما تقوم “نيفي” باللعب مع اصدقائها او تذهب للسباحة مع شقيقها بسبب خطر الافراط بالاثارة الذي يسبب لها نوبة صرع حالة نيفي تسمى بمتلازمة “Dravet” كما انها تعاني من خطر “SUDEP” وهو الموت المفاجيء غير المبرر حيث تنام نيفي مع جهاز يقوم بالتحذير عند تغير معدل ضربات قلبها او مستوى الاكسجين لديها
هذا النوع من الصرع يصيب طفل من بين 500 طفل مصاب بالصرع كما سيحتاج العديد منهم الى رعاية طوال حياتهم ومنهم ايضا من يصاب بالتوحد ويتاخر في النمو اضافة الى مشاكل سلوكية وصعوبة في النوم
كما تتبع “نيفي” نظام غذائي يعمل على التجويع للحفاظ على حالة الكيتوزيه داخل الجسم فالكيتوزيه يعمل على تراكم الكيتونات والتي بدورها تكون بمثابة مسكن كما انها تمنع الاضطرابات المفاجئة التي تاتي عند الافراط بالنشاط