تعرف على هذه الطفلة التي تعاني من مرض نادر يجعلها بدينة وضخمة

انديجو ناوكاوسكي كايوها هي طفلة ولدت قبل 10 اشهر فقط لكنها بحجم طفل يبلغ من العمر خمس سنوات، وذلك بسبب اضطراب نادر يؤثر على واحد فقط من بين 15,000 طفل. الامر الذي يجعلها تبلغ من الوزن 25 كيلوجرام، وبذلك فهي تعاني من مجموعة واسعة من الامراض بما في ذلك مشاكل الحركة والتنفس، كما انها قد لا تتمكن من السير في المستقبل.



تم تشخيص حالة انديجو في عمر الاربعة اشهر بعد ان بدا وزنها يتضخم فجاة. يجدر بالذكر ان عند ولادتها تاثرت الطفلة بشكل جدي، فقد عانت من الفتق السُري اضافة الى تضخم الاعضاء، وتزايد خطر الاصابة بالسرطان. لذلك قام الاطباء باجراء بعض فحوصات الدم ليكتشفوا انها تعاني من متلازمة بكوث دومان. ولجعل الامور اسوا، تزايد العبء المالي على والدة الطفلة تيفاني من فواتير طبية، وملابس، ورعاية لابنتها وطفليها الصغيرين -تتراوح اعمارهم بين 4-6 سنوات.




وقد اوضحت الوالدة تيفاني انه من غير المعروف فيما اذا كانت انديجو ستتمكن من السير او حتى الزحف في المستقبل، وذلك بسبب تضخم حجمها الامر الذي يجعلها تحتاج ملابس جديدة في كل وقت. مما يترك والدتها تكافح لتغطية نفقاتها، مما دعاها لاطلاق حملة لجمع التبرعات للطفلة على الانترنت باسم جميلتنا انديجو.




متلازمة بكوث ودمان هو اضطراب فرط العادة، يظهر عند الولادة مما يزيد من مخاطر الاصابة بسرطان الاطفال ويسبب بعض الملامح الخلقية لدى الطفل المصاب. منها ضخامة اللسان، وزيادة الوزن، وعيوب في البطن مثل الفتق السري، ونقص السكر في الدم.




يجدر بالذكر ان معظم الاطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب لا يشتركون في الاعراض التي ذكرناها آنفا، لكن ممكن ان يتسبب بتشوهات قلبية، وتشوهات في العضلات والعظام، وفقدان السمع. ونظرا لتفاوت الاعراض بين المصابين بالمتلازمة فان تحديد المرض قد يكون صعبا.




ويؤثر اضطراب متلازمة بكوث ودمان على حوالي 300 طفل سنويا في الولايات المتحدة، والذي ياتي نتيجة لطفرة جينية تنتقل عبر الوراثة ولا يوجد علاج حالي لهذه الحالة، لكن يمكن تخفيف اثارها من خلال المحافظة على مستوى السكر في الدم، وكذلك اجراء عمليات جراحية لعلاج الفتق السري واصلاح حجم اللسان، بالاضافة الى الكشف الدوري عن وجود اورام سرطانية
تعليقات
ليست هناك تعليقات
إرسال تعليق